Pacientes con enfermedades poco frecuentes piden que se cumpla la ley votada en 2019

Provinciales 13/10/2021 Por Julieta Balleis
Pacientes con enfermedades poco frecuentes reclaman al gobierno provincial que reglamente la ley 13.892 sancionada por la Legislatura en 2019. Piden atención digna, rápida y la posibilidad de ser convocados por el Ministerio de Salud para conformar el consejo asesor.
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A fines del 2019 la Legislatura santafesina sancionó la ley 13.892 para el "Cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes (Epof)". El objeto de la misma era promover el cuidado integral de la salud de las personas con Epof, mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud. Los pacientes que padecen estas enfermedades se unieron en el reclamo de ser convocados a conformar un consejo asesor que colabore con la regulación de la ley, algo pendiente desde hace dos años.

Andrea González tiene esclerosis múltiple y en diálogo con AIRE Digital expresó: "Tratamos de encontrar soluciones a la falta de respuestas de las obras sociales, incluida Iapos". Una de las representantes del grupo de pacientes con Epof explicó que, a nivel nacional, existe la ley 26.689 a la cual la provincia adhirió. "No obstante, atravesamos numerosas complicaciones ya sea para solicitar cuidaduría o un medicamento", agregó.

González ejemplificó con una situación personal: "Tuve que recurrir a los medios para que Iapos me reconozca un medicamento para el tratamiento de la esclerosis múltiple". Contó también que realizaron una encuesta a modo de consulta para conocer la realidad en la provincia, encontrando un déficit general de atención. Uno de los ejemplos es el de Mónica Álvarez, quien padece déficit de interleucina, "en el interior no hay médicos que se animen a atender pacientes con Epof, ni una clínica donde internarnos, los viajes a Rosario nos generan un gasto económico excesivo, deambular por los diferentes centros de salud para hacernos un chequeo genera también malestar, el pasaje en colectivo que nunca tiene disponibilidad".

 Desde el grupo nucleado de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes piden al Ministerio de Salud que los convoque para formar un grupo asesor para la reglamentación de la ley: "Tenemos un grupo de Whatsapp, pero necesitamos conformar una reunión presencial", dijo González, quien recordó que "la única vez que nos juntamos con el director del Iapos nos recibió abajo de un árbol".

Ley 13.892
Sancionada a fines del 2019, en su articulado la ley establece que desde el área de Salud de la provincia, se deben implementar acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de los pacientes; elaborar el listado provincial de Epof y actualizarlo anualmente mediante la realización de estudios epidemiológicos; propiciar la participación de las asociaciones de personas con Enfermedades Pocos Frecuentes y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con esta problemática; y desarrollar una red pública de información de acceso libre y gratuito, en soporte físico e informático, que permita la interconexión a otras redes nacionales e internacionales.

 La ley prevé también incluir el seguimiento de las enfermedades en el Sistema Provincial de Vigilancia Epidemiológica; fortalecer la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, conforme lo establecido por las leyes nacionales 23413 y 26279 o las que en un futuro las modifiquen o reemplacen; proveer de capacitación continua a los profesionales de la salud, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con las enfermedades, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud.

 Incluye además la promoción de la investigación biomédica, el desarrollo de tecnología sanitaria y la producción de medicamentos, costo efectivo para el tratamiento y recuperación de personas con esta problemática, mediante la asignación específica de recursos presupuestarios.

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